Мише Бахтину поставили укол "Золгенсма", и сейчас малыш идёт на поправку. Мальчик уже может двигать ручками и ножками. У маленького Миши Бахтина спинально-мышечная атрофия (СМА). В феврале 2021 года мальчику поставили укол препаратом Zolgensma. 160 млн рублей на приобретение лекарства собирали с помощью российских и зарубежных благотворителей. После того, как Дмитрий Бахтин – отец трехлетнего Миши Бахтина со СМА – вышел на пикет на Красную площадь в Москве, глава СК России потребовал пересмотреть уголовное дело по статье "Халатность" в отношении Областной детской клинической больницы, где наблюдается.
Меню сайта
В четверг, 21 декабря, родители Миши Бахтина со спинально-мышечной атрофией (СМА) получили решение последнего консилиума медиков, и оно оказалось отрицательным. Мальчику снова отказали в назначении препарата «Рисдиплам», которого так долго добивались родители. Суд обязал свердловский Минздрав обеспечить нужным лекарством Мишу Бахтина со СМА. Речь идет о дорогостоящем лекарственном препарате «Спинраза», который чиновники должны предоставить малышу за государственный счет. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Нижнего Новгорода - Миша Бахтин получил аппарат неинвазивной искусственной вентиляции легких. Использование аппарата позволит облегчить дыхание мальчика, избавит его от головных болей, удушья, поможет предотвратить деформацию грудной клетки. «Сегодня мы получили решение врачебного консилиума, который прошел 19 октября. Нашему сыну Мише отказали в выдаче препарата „Рисдиплам“», — сказала она. Ранее губернатор Евгений Куйвашев поручил выдать Мише Бахтину "Рисдиплам". Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Архангельска -
История болезни
- Вышедшая на пикет мать малыша со СМА пожаловалась на грубость полицейских
- Суд подтвердил необходимость выдачи «Спинразы» трехлетнему Мише Бахтину из Екатеринбурга
- В Екатеринбурге прокуратура вступилась за Мишу Бахтина, которому хотят отменить лечение от СМА
- Глава СК РФ потребовал пересмотреть уголовное дело Миши Бахтина со СМА
- СКР изучает историю трёхлетнего Миши Бахтина, нуждающегося в лекарстве | ОБЩЕСТВО | АиФ Урал
- СКР изучает историю трёхлетнего Миши Бахтина, нуждающегося в лекарстве
Отца больного СМА Миши Бахтина задержали из-за пикета в Екатеринбурге
«Сегодня мы получили решение врачебного консилиума, который прошел 19 октября. Нашему сыну Мише отказали в выдаче препарата „Рисдиплам“», — сказала она. Ранее губернатор Евгений Куйвашев поручил выдать Мише Бахтину "Рисдиплам". В отношении Дмитрия Бахтина был составлен протокол по статье «Нарушение установленного порядка организации либо проведения собрания, митинга, демонстрации, шествия или пикетирования» (статья 20.2 КоАП РФ). Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Салехарда - Теперь же, по словам адвоката семьи Бахтиных Юлии Липинской, суд принял во внимание, что консилиум был проведен задним числом. В четверг, 21 декабря, родители Миши Бахтина со спинально-мышечной атрофией (СМА) получили решение последнего консилиума медиков, и оно оказалось отрицательным. Мальчику снова отказали в назначении препарата «Рисдиплам», которого так долго добивались родители. Мише Бахтину поставили укол "Золгенсма", и сейчас малыш идёт на поправку. Мальчик уже может двигать ручками и ножками.
В Екатеринбурге решили, что делать с Мишей Бахтиным, чьи родители требуют лекарство
Но специалисты министерства и врачи ОДКБ пришли к выводу, что продолжать лечение нецелесообразно, так как опыта тандемной терапии пока нет, а значит применение препарата «Рисдиплам» может нанести вред здоровью мальчика. Не согласившись с региональными чиновниками, семья подала иск в суд. В 2022 году суд обязал областной минздрав обеспечить ребенка лекарством, однако это решение исполнено не было. Летом 2023 года Дмитрий Бахтин провел одиночные пикеты в Москве на Красной площади, а затем выходил с плакатом к зданию Прокуратуры Свердловской области, чтобы привлечь внимание общественности к ситуации. Лекарство будет закуплено за счет областного бюджета, если врачи не найдут нарушений в состоянии здоровья ребенка и побочных действий препарата «Рисдиплам», а также если родители согласятся продолжить тандемную терапию с ежеквартальным контролем. Дмитрий Бахтин решил свернуть палаточный пикет.
У врачей не было единого мнения, что Мише подойдет сочетание тяжелых препаратов, и Бахтины перестали им доверять. В медицинском мире нет достоверных сведений о последствиях комбинированной терапии, на это указывали медики областной больницы. Суд вынес решение в пользу Бахтиных. Следственный комитет возбудил уголовное дело в отношении ОДКБ. На сегодняшний день препарат "Рисдиплам" закуплен, но его отказываются выдать семье.
Затем, основываясь на заключении невролога, перешли на терапию другим препаратом — «Рисдиплам». С августа 2022 года родители мальчика самостоятельно дают ребенку этот препарат, месячный курс которого стоит около 1 млн рублей. Сейчас лекарство помогают закупать фонды. Еще год назад родители обращались в Министерство здравоохранения Свердловской области и Областную детскую клиническую больницу ОДКБ , чтобы получить документ на бесплатное пожизненное получение лекарства. Но специалисты министерства и врачи ОДКБ пришли к выводу, что продолжать лечение нецелесообразно, так как опыта тандемной терапии пока нет, а значит применение препарата «Рисдиплам» может нанести вред здоровью мальчика. Не согласившись с региональными чиновниками, семья подала иск в суд.
У каждого человека есть ген SMN1, вырабатывающий белок, который отвечает за рост и функции двигательных нейронов спинного мозга. С их помощью происходит передача импульса на сокращение мышц. Но также у каждого человека есть ген SMN2, который при нарушении работы в гене SMN1 начинает вырабатывать нужный белок, но в гораздо меньшем количестве. Миша родился летом 2020 года Источник: Дмитрий Бахтин Екатеринбургские врачи и чиновники отказали Бахтиным в продолжении терапии «Спинразой».
В апреле 2021 года семья подала иск, прошло 11 заседаний, и в марте 2022-го Ленинский районный суд обязал областной Минздрав обеспечить Мишу лекарством с припиской о немедленном исполнении. Просто, когда поставили «Золгенсма», Минздрав решил забрать у ребенка [дальнейшее] лечение, — говорит Дмитрий Бахтин. Дмитрий с Мишей до постановки «Золгенсма» Источник: Дмитрий Бахтин Представители министерства подали апелляционную жалобу, а затем и кассационную, но решение Ленинского суда об обеспечении Миши лекарством устояло. Правда, Минздрав трактует его по-своему. В ответе на запрос E1. RU чиновники заявили, что «продолжения патогенетической терапии после генозаместительной не требуется». Ни в одном случае показаний для продолжения терапии препаратами аналогичного патогенетического ряда после проведения лечения препаратом «Золгенсма» не было, — заявили в министерстве. Там добавили, что решение суда как бы исполнили, «Спинразу» для Миши закупили, но показаний для возобновления терапии у него нет. Миша перед инъекцией «Золгенсма» Источник: Дмитрий Бахтин Бахтины и их юрист считают, что Минздрав истолковал решение Ленинского районного суда неверно. Согласно клиническим рекомендациям, назначает терапию обычный лечащий врач, в данном случае это врач-невролог.
Без всяких врачебных комиссий и консилиумов, по наличию диагноза, — говорит Дмитрий. По его словам, в России есть примеры, когда ребенка со СМА лечили обоими видами терапии, и результаты были «прекрасные». Мишутка прошлым летом Источник: семейный архив Бахтиных Помочь добиться лечения для Миши помогают судебные приставы, но сколько еще придется бороться, непонятно. Они сказали: мы с вами во мнениях не сходимся, давайте выяснять в суде. В суде выяснили, но у них всё равно остается свое мнение. И что делать дальше?
Трехлетнему малышу со СМА из Екатеринбурга врачи снова отказались дать жизненно важное лекарство
Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Тольятти - Екатеринбургский юрист, защищающая интересы трехлетнего Миши Бахтина со спинальной мышечной атрофией (СМА) Юлия Липинская уверяет, что едва не лишилась жизни, пока ждала карету скорой помощи. Ленинский районный суд Екатеринбурга отклонил заявление Министерства здравоохранения Свердловской области о прекращении исполнительного производства, обязывающего обеспечивать трехлетнего Мишу Бахтина со спинально-мышечной атрофией (СМА).
Семья из Екатеринбурга добивается экспериментального лечения для мальчика со СМА
Его будут переназначать раз в три месяца после врачебного консилиума», — говорится в официальном сообщении. Однако, в приемной губернатора отреагировали на нашу просьбу подтвердить это достаточно нервно. Руководитель приемной Игорь Зацепин сказал, что разговор будет записан и заявил, что «не уполномочен все это комментировать», переадресовав к уполномоченному по правам человека по Свердловской области Татьяне Мерзляковой. Она оказалась недоступна для журналистов, но вот ее помощник Александр Мамаев сообщил, что у них никакой информации по Миши Бахтину нет. При таком отношении чиновников неудивительна позиция доведенных до отчаяния родителей, которые так и не могут получить от них определенный ответ. Просто по-человечески поговорить с родителями тяжелобольного ребенка никто из представителей власти за долгие годы так и не удосужился.
Со слов Яны Бахтиной, к ним никто из приемной губернатора и от его имени на сей день не обращался и не предлагал бесплатное лечение для ребенка. Это подтверждает и отец ребенка Дмитрий: «Все эти сообщения — для того, чтобы убрать нас с улицы и успокоить людей. С нами по поводу лекарств для Миши никто не связывался, не подходил, министра здравоохранения области нет на месте, как нам сказали. С июля месяца идут все эти пустые заверения, которые делаются в основном для прессы.
До введения «Золгенсма» мы прошли курс «Спинразы». Сын отказался от аппарата ИВЛ и начал понемногу держать голову самостоятельно. Продолжить курс лечения Миша должен был после введения препарата «Золгенсма». Однако врачи свердловской больницы ребенку отказали. Но так как сын проходил гормональную терапию после введения «Золгенсма», мы с женой написали обращение в Министерство здравоохранения Свердловской области, чтобы укол перенесли на несколько недель вперед. Однако в ответ на обращение мы вообще получили отказ в лечении имеется в распоряжении редакции, - Прим. Врачи объяснили это тем, что препарат не является для ребенка жизненно-необходимым, - рассказывает Дмитрий. Родители Миши выиграли суд у регионального Минздрава, но жизненно-важное лекарство для сына получить не могут. Свердловский областной суд постановил немедленно обеспечить ребенка препаратом «Спинраза». Мог спать только с ним. Иначе был риск, что он начнет задыхаться. В Минздраве нам ответили, что лекарство закупили, и оно лежит на аптечном складе, но врачи по-прежнему отказывали во введении.
Врачи Научно-практического центра специализированной медицинской помощи детям имени В. Войно-Ясенецкого Москва перевели Мишу на неинвазивную вентиляцию легких — это дыхание через маску. Аппарат, который помогает сыну дома не задохнуться, выдала нам областная больница. А Русфонд помог купить увлажнитель дыхательных смесей, рециркулятор и специальный насос для питания. Спасибо всем большое!
Зачем мы судимся, зачем доказываем что-то, если это не имеет никакого значения? RU Поделиться Родители Миши даже задумываются о том, чтобы каким-то образом самим купить упаковку «Спинразы» и найти клинику, где ее поставят инъекции делаются в спинномозговой канал , чтобы хотя бы начать лечение. Но математика безжалостна: одна инъекция стоит около 5,5 млн рублей, а делать их нужно каждые четыре месяца пожизненно. В любом случае мы дойдем до логического конца по обеспечению лечения от государства и всё равно этого добьемся, потому что на нашем ребенке ситуация, к сожалению, не заканчивается. Есть дети, которые дальше точно так же будут проходить этот путь, и мы хотим, чтобы для них он был гораздо проще, — говорит Дмитрий Бахтин. Родители Миши участвуют в создании в Екатеринбурге реабилитационного центра для детей со СМА Фото: предоставлено Дмитрием Бахтиным Поделиться «Он уже пережил все стереотипы врачей» Весь Екатеринбург следил за тем, как шел сбор на спасительный укол для Миши, и воспринял его завершение как новогоднее чудо, как счастливый финал сказки: деньги собраны, малыш спасен. Я спрашиваю, не было ли обидно родителям, когда стало понятно, что «Золгенсма» сработал не так, как, возможно, ожидалось? Абсолютно точно так же. Мы знаем, что поступили на сто процентов правильно, и ни о чем как родители не жалеем. Когда появился диагноз, мы сказали, что надо срочно ставить любую терапию, потому что ребенок в очень тяжелом состоянии. Благо нам помогли [поставили «Спинразу»]. Дальше мы также поняли, что «Золгенсма» обязательно надо ставить, это другой вид терапии, нужно его сделать, и мы не знаем, как будет дальше. Действительно, когда идет сбор, со стороны наблюдателей это одна картина, а изнутри, когда ты это проживаешь, всё абсолютно другое. Со стороны кажется, что конец сбора — это цель, точка, к которой мы идем. Но нет, это не всё. Сбор закрыт, препарат поставлен, но дальше огромная жизнь со СМА — правильно за ребенком ухаживать, правильно его реабилитировать и так далее. Родители с Мишей. RU Поделиться — И начальная терапия, и «Золгенсма» — всё это в совокупности спасло ребенку жизнь, и он сейчас живет и улыбается нам. Огромнейшая благодарность людям, которые помогли в том, чтобы наш ребенок жил, — говорит Дмитрий. Сейчас мы живем с Мишей обычной жизнью, помогая ему добиться максимальных результатов, не бежим вперед, делаем всё, чтобы ребенок был счастлив в максимально самостоятельном состоянии.
Лента новостей
- Другие новости
- Благотворительный фонд Ройзмана
- Отца Миши Бахтина оштрафовали на 10 тысяч рублей из-за одиночного пикета
- Суд Екатеринбурга оштрафовал отца болеющего Миши Бахтина за одиночный пикет
- Спасите Мишу: трехмесячный малыш ждет самое дорогое лекарство в мире
- Елена Сапего
В Екатеринбурге стало известно, почему не лечат Мишу Бахтина: препарат на складе, вводить боятся
Миша Бахтин из Екатеринбурга – первый младенец в России, у которого диагностировали спинальную мышечную атрофию (СМА) в столь раннем возрасте. Чтобы подарить Мише шанс на жизнь, родные открыли сбор на самый дорогой препарат в мире – «Золгенсма». Ленинский районный суд Екатеринбурга отклонил заявление Министерства здравоохранения Свердловской области о прекращении исполнительного производства, обязывающего обеспечивать трехлетнего Мишу Бахтина со спинально-мышечной атрофией (СМА). Глава СКР Александр Бастрыкин ждёт от свердловких коллег доклада о том, почему страдающий спинальной мышечной атрофией трёхлетний Миша Бахтин из Екатеринбурга до сих пор не обеспечен дорогим лекарством. Об этом сообщает пресс-служба ведомства. Ленинский районный суд Екатеринбурга встал на сторону родителей трехлетнего Мишу Бахтина и отклонил заявление Минздрава Свердловской области о прекращении исполнительного производства.
Отца Миши Бахтина оштрафовали за пикет в день визита Путина
Фото: предоставил Дмитрий Бахтин. Два года назад россияне собрали 160 миллионов на самый дорогой укол в мире препарата «Золгенсма» и спасли жизнь Мише Бахтину из Екатеринбурга. Суд обязал свердловский Минздрав обеспечить нужным лекарством Мишу Бахтина со СМА. Речь идет о дорогостоящем лекарственном препарате «Спинраза», который чиновники должны предоставить малышу за государственный счет. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Кузбасса - Суд обязал свердловский Минздрав обеспечить нужным лекарством Мишу Бахтина со СМА. Речь идет о дорогостоящем лекарственном препарате «Спинраза», который чиновники должны предоставить малышу за государственный счет. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Сочи -